Mariam Lannonceur 
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Au Mali, l’accès des femmes et filles sourdes aux services de santé sexuelle et reproductive reste entravé par une difficulté majeure : la communication. Faute de professionnels maîtrisant la langue des signes et d’interprètes disponibles, certaines patientes peinent à expliquer leurs problèmes de santé, à comprendre les informations médicales ou à exercer pleinement leur droit au consentement éclairé.
Pour une femme sourde, une consultation gynécologique, une consultation prénatale, une demande de contraception ou la prise en charge d’une infection sexuellement transmissible peut rapidement devenir un parcours difficile.
« Le véritable problème de l’accès des femmes sourdes aux services de santé sexuelle et reproductive est que l’on n’a pas d’agents formés à la langue des signes et pas non plus d’interprètes à ces niveaux », explique Aliou Touré, chargé de plaidoyer et conseiller spécial auprès du président de l’AMASSOURDS. Selon lui, cette situation concerne l’ensemble du pays et pas seulement Bamako. Certaines femmes renoncent même à se rendre dans les centres de santé, sachant qu’elles auront des difficultés à se faire comprendre.
Quand le choix médical échappe à la patiente
La barrière linguistique devient particulièrement préoccupante lorsqu’il s’agit de planification familiale. Aliou Touré rapporte que par faute de pouvoir expliquer les différentes méthodes contraceptives à une patiente sourde, certains agents peuvent être amenés à choisir une méthode à sa place.
Une situation qui pose directement la question du consentement éclairé, principe pourtant reconnu par la convention relative aux droits des personnes handicapées.
Pour les femmes qui savent lire et écrire, le papier peut parfois servir de moyen de communication. Mais cette solution exclut celles qui n’ont pas été scolarisées.
Miriem Diarra, vice-présidente de l’AMASSOURDS à Mopti, explique qu’elle demande parfois aux agents de santé d’écrire pour pouvoir comprendre. Mais elle estime que la langue des signes reste le moyen le plus efficace pour communiquer avec les professionnels et exprimer correctement ses besoins. « La principale difficulté est souvent l’absence de communication accessible et confidentielle », souligne-t-elle. Elle plaide pour la présence d’interprètes qualifiés, la formation des professionnels de santé et la mise à disposition d’informations accessibles.
Une IST et un long parcours pour se faire soigner
Le témoignage de Mame Togola, une jeune fille sourde, illustre les limites de la communication écrite.
Après avoir contracté une infection sexuellement transmissible, elle hésite avant de se rendre à l’hôpital, craignant de ne pas être comprise. Une fois sur place, près de quinze minutes d’explications ne permettent pas au professionnel de santé de comprendre son problème. Comme elle n’a pas été scolarisée, elle ne peut pas non plus communiquer par écrit.
Le lendemain, sa sœur doit manquer les cours pour l’accompagner afin qu’elle puisse recevoir son traitement.
« L’incompréhension de notre langue des signes nous rend la vie difficile », témoigne-t-elle.
Cette difficulté se retrouve également lors des grossesses ou lorsque les femmes sourdes doivent suivre régulièrement des soins.
Madou Coulibaly, mari de A.F., une femme sourde, témoigne de cette réalité et de la charge que représente l’absence de communication accessible dans les structures sanitaires.
« Chaque fois que ma femme tombe enceinte ou malade, vraiment c’est tout un parcours, car chaque fois qu’elle doit se rendre aux CPN, je suis obligé de l’accompagner, vu qu’elle n’est pas instruite, pour échanger avec le gynécologue, aller acheter les médicaments, etc. Vraiment, si les agents de la santé pouvaient être formés en langue des signes, cela aiderait beaucoup de familles… », confie-t-il.
Son témoignage montre combien l’absence de professionnels capables de communiquer en langue des signes peut rendre les femmes sourdes dépendantes de leurs proches pour accéder aux soins. Dans le cas d’une grossesse, cette dépendance peut se répéter à chaque consultation prénatale, mais aussi lors de l’achat des médicaments ou des échanges avec le personnel médical.
Pour certaines femmes, cette dépendance à l’égard d’un proche peut également compromettre la confidentialité, notamment lorsqu’il faut parler de sexualité, de grossesse, de contraception ou de violences. Elle peut surtout limiter l’autonomie de la patiente, qui devrait pourtant pouvoir comprendre les informations médicales, poser ses questions et participer directement aux décisions concernant sa santé.
71 779 femmes handicapées au Mali
Les données du RGPH5 réalisé en 2022 montrent que le Mali comptait 162 689 personnes vivant avec un handicap majeur, dont 71 779 femmes, soit 44,1 %.
Parmi les femmes vivant avec un handicap majeur, 3,9 % étaient recensées comme sourdes, 3,5 % comme sourdes-muettes et 7,4 % comme malentendantes, selon l’INSTAT. Ces catégories statistiques ne peuvent toutefois pas être additionnées pour déterminer le nombre exact de femmes sourdes.
Les données révèlent également une forte inégalité d’accès à l’éducation : 80,9 % des femmes vivant avec un handicap n’avaient jamais fréquenté l’école, contre 73,1 % des hommes. En milieu rural, cette proportion atteignait 88,5 % chez les femmes.
Cette situation complique davantage l’utilisation de supports uniquement écrits et montre la nécessité de diversifier les moyens de communication.
Des difficultés jusque dans la prise en charge des violences basées sur le Genre
La barrière linguistique ne concerne pas seulement les soins de santé reproductive. Elle peut également devenir un obstacle lorsqu’une femme sourde est victime de violences basées sur le genre.
« Pour une femme sourde victime de violences basées sur le genre, il est important de pouvoir être accompagnée par une femme interprète en langue des signes », estime Miriem Diarra.
Elle souligne que la victime doit pouvoir dénoncer les faits, demander de l’aide et recevoir des soins sans dépendre systématiquement d’un proche. Le respect de sa dignité, de sa confidentialité et de son choix concernant le sexe de l’interprète doit être garanti.
Aliou Touré relève également des problèmes de communication dans les commissariats, où les agents ne sont généralement pas formés à la langue des signes.
Les autorités reconnaissent le problème
Adizatou Abdoul Karim Touré, chargée de la planification familiale et du genre à l’Office national de la santé de la reproduction (ONASR), reconnaît les difficultés rencontrées par les femmes sourdes. Selon elle, des agents de santé ont été formés à l’inclusion des personnes handicapées et au consentement éclairé. Mais la langue des signes constitue une compétence spécifique qui nécessite une formation spécialisée.
« Le langage des signes, il y a des spécialistes formés à ce niveau, c’est un domaine à part », explique-t-elle.
Elle indique que le ministère de la Santé et du Développement social mène des efforts pour améliorer l’accès des personnes handicapées aux services et aux informations de santé, notamment à travers la formation de prestataires et de journalistes.
Des initiatives, mais encore insuffisantes
L’AMASSOURDS mène également des actions concrètes. Selon Aliou Touré, l’association a obtenu le financement d’un projet de formation de 50 agents de santé à Bamako à la langue des signes, avec l’appui du ministère de la Santé et du Développement social.
L’association poursuit par ailleurs ses démarches auprès de plusieurs ministères afin que leurs agents soient également formés. Des efforts sont aussi réalisés dans les campagnes de sensibilisation. L’ONASR associe les personnes vivant avec différents types de handicap à ses activités, tandis que l’UNICEF a développé des supports visuels utilisant notamment des signes liés à la grossesse et aux violences basées sur le genre.
Mais pour l’AMASSOURDS, il faut aller plus loin : davantage de professionnels et de structures doivent être formés afin de rendre les services réellement accessibles aux personnes sourdes.
Un droit à rendre effectif
Le Mali dispose d’un cadre juridique qui reconnaît le droit à la santé reproductive et les droits des personnes vivant avec un handicap. La loi n°02-044 du 24 juin 2002 relative à la santé de la reproduction reconnaît notamment le droit d’accéder librement aux services de santé reproductive et à des soins de qualité. La loi n°2018-027 du 12 juin 2018 protège également les droits des personnes vivant avec un handicap.
Le Mali a par ailleurs ratifié en 2008 la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées.
Mais entre les droits reconnus par les textes et leur application quotidienne, le fossé reste important. Pour le réduire, les acteurs plaident pour la formation des médecins, sages-femmes, infirmiers et agents communautaires à l’accueil des personnes sourdes, le recrutement d’interprètes professionnels soumis à la confidentialité et la production de supports accessibles, notamment en langue des signes.
Au-delà de la communication, c’est une question de dignité, d’autonomie et de consentement. Une femme sourde doit pouvoir comprendre les informations médicales, exprimer ses besoins, choisir ses soins et décider librement de sa santé.
Comme le rappelle Miriem Diarra : « Rien pour nous sans nous. »
Aminata Sanogo
