Mariam Lannonceur 
Cette dame dont nous avons voulu protéger l’identité est victime d’une maladie méconnue du grand public tant au Mali qu’en Afrique : le Lupus. Adulte aujourd’hui, elle n’a pas connu une enfance heureuse à cause de cette maladie qui lui a rendu tout le temps malade. Comme d’habitude, on lui faisait suivre les traitements du paludisme. Vu que la maladie ne finissait pas et qu’elle l’affaiblissait progressivement et étant agent de santé, elle a décidé de faire des analyses approfondies où elle a découvert qu’elle était atteinte d’une maladie monstrueuse très peu connue même en milieu sanitaire. Elle poursuit son traitement tantôt à Bamako, tantôt en Tunisie. Mais toujours est-il que cette maladie l’empêche de vaquer à ses occupations. Découvrons ensemble cette maladie à travers les explications de cette patiente.
L’Annonceur : Vous êtes victime d’une maladie rare, pouvez-vous l’expliquer aux lecteurs ?
B.C : Oui le LUPUS est une maladie qui n’est pas aussi connue que ça au Mali, mais ça existe cas même, il est très fréquent chez blanc, dans les pays occidentaux. Je peux dire qu’à cause de sa méconnaissance chez nous en Afrique, plus précisément au Mali, beaucoup de personnes ont perdu leur vie et d’autres continuent de jusqu’à présent de perdre la vie parce que le diagnostic n’est pas fait à temps ou d’autres même n’ont pas été diagnostiqués.
Le LUPUS est une maladie égoïste, très dangereuse et qui peut être mortelle aussi. C’est une maladie qui peut atteindre pratiquement tous les organes du corps humain à savoir : la peau, le cœur, les poumons, l’estomac, les reins, le foie, les yeux, le cerveau, le dos, les os, les muscles et surtout les articulations.
Le LUPUS est une maladie où le système immunitaire qui est censé nous protéger des agressions extérieures, se dérègle et devient « auto- agressif » attaquant les propres cellules et tissus de l’organisme.
La base du LUPUS qui est vraiment insupportable, c’est les douleurs surtout thoraciques et articulaires. Vraiment les douleurs sont intenses, énormes et inexplicables.
L’Annonceur : Elle vous a, semble-t-il, beaucoup fatiguée, mais depuis quand vous l’avez contractée ? Et l’a révélée ?
B.C : Pour parler sincèrement, vraiment ça m’a beaucoup fatigué parce qu’il a déjà atteint beaucoup d’organes chez moi, ce qui n’est pas facile du tout ni à traiter ni à surmonter que ça soit physiquement, psychologiquement et surtout financièrement.
Le LUPUS a déjà attaqué mon cœur (péricarde), mes poumons (embolie pulmonaire, après alvéopathie pulmonaire, maintenant une bronchite chronique bilatérale), mes reins (néphropathie), mon estomac (ulcère gastrique avec beaucoup de plaies à l’intérieur selon la Fibroscopie), mes muscles et mes articulations (douleurs et raideur), mon cerveau (j’ai fait l’AVC, après des troubles mentaux, les insomnies). Après l’AVC je suis devenue aphasique (je ne pouvais pas parler) et j’ai fait 18 mois sans pouvoir m’asseoir ni m’arrêter à plus forte raison de marcher. Déformation des os de mes doigts, dos (douleurs, raideur et une ostéoporose), mes yeux aussi sont atteints. La chute de mes cheveux, amaigrissement et après œdème générale de mon corps, les troubles de coagulation d’où la survenue d’une (thrombose veineuse, embolie pulmonaire et l’AVC), surtout les douleurs (thoracique, articulations et autres). Je dirais que j’ai grandi avec cette maladie-là, parce que j’ai tout le temps été malade et les médecins me disaient que j’avais le paludisme, ou ulcère gastrique et un problème de cœur.
C’est en 2021 que j’ai été diagnostiquée et révélée mais malheureusement pour moi cela a trouvé qu’il avait déjà atteint beaucoup d’organes chez moi.
L’Annonceur : Est-ce qu’il y a des spécialistes capables de traiter cette maladie au Mali ? Si oui dans quel hôpital ou clinique ?
B.C : Oui il y’a des spécialistes capables de traiter le LUPUS au Mali. La prise en charge du LUPUS est pluridisciplinaire mais la base se sont les Médecins Internistes et les Rhumatologues. Ensuite les autres spécialistes viennent en fonction de l’évolution de la maladie ou l’atteinte d’organes comme si : le cœur est attaqué c’est l’affaire des Cardiologues, Les poumons affaire des Pneumologues, les reins c’est pour les néphrologues, le foie c’est pour les Hépatologues, les yeux pour les ophtalmologues, les nerfs et cerveau pour les neurologues, la peau pour les dermatologues, les douleurs des os et articulations pour les rhumatologues, l’estomac pour gastrologue, ainsi de suite.
Pratiquement, on peut trouver ses spécialistes dans les hôpitaux du Mali.
L’Annonceur : Avez-vous de l’espoir que dans les jours à venir, on pourrait traiter intégralement cette maladie dans notre pays ?
B.C : Je pense si l’Etat Malien, surtout le ministère de la santé, prend note de la gravité de la maladie (le LUPUS) en question, que tous les médecins soient formés sur l’existence et la gravité de la maladie, oui j’ai l’espoir que dans les jours à venir, on pourra traiter le LUPUS dans notre pays notamment le Mali.
L’Annonceur : Quels conseils donnez-vous au public et aux agents de santé ?
B.C : Les conseils que je peux donner au public, c’est de ne pas négliger les maladies, d’aller au centre de santé de temps en temps pour faire des dépistages, des analyses, pour s’assurer qu’on est en bonne santé, car rien ne vaut la santé.
En ce qui concerne les agents de santé, face aux paludismes à répétition, les fièvres intermittentes, les atteintes de la peau surtout celles qui s’affichent sur le visage sous forme d’aile de papillon, de penser à approfondir les bilans, car ça peut être un cas de LUPUS et de ne surtout pas négliger les malades, quel que soit l’état de la personne ou sa classe sociale, parce que l’apparence est souvent trompeuse.
Je souhaite une meilleure santé à tous les malades du monde entier. Et je fais appel à tous les médecins traitant du LUPUS et à toutes les personnes atteintes du LUPUS, de nous réunir afin de pouvoir lutter corps et âme contre ce mal, parce qu’ensemble, nous irons très loin et le combat sera plus facile.
Dado Camara
