Mariam Lannonceur La drépanocytose, maladie génétique la plus fréquente au monde, demeure un véritable problème de santé publique au Mali. Longtemps concentrée à Bamako, la prise en charge des patients connaît aujourd’hui un tournant majeur avec la décentralisation progressive des services vers les régions et les zones rurales. C’est ce qu’a expliqué le Dr Boubakari Ali Touré, directeur du Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD), lors des premières Journées du secteur privé de la santé.
La drépanocytose est une maladie héréditaire de l’hémoglobine, caractérisée par la présence d’une hémoglobine anormale. Selon les données présentées par Dr Touré, 12 % des maliens sont porteurs du gène, avec des taux allant jusqu’à 20 % dans les régions de l’Ouest et du Centre.
A l’en croire, en 2021, on estime à 10 000 à 12 000 le nombre de naissances d’enfants atteints, soit environ 1,6 % des naissances.
Au CRLD, plus de 20 000 patients sont actuellement suivis, avec une moyenne annuelle de 1 600 nouveaux cas enregistrés en 2024, contre 900 en 2010, a-t-il ajouté.
Jusqu’à une période récente, dira Dr Touré, la prise en charge de la drépanocytose reposait essentiellement sur les structures de la capitale, notamment le CRLD et le service de pédiatrie du CHU Gabriel Touré.
Aux dires de Dr Touré, quelques médecins formés à la drépanocytose dans le cadre du Diplôme universitaire (DU) ont également apporté leur contribution dans des cliniques privées et structures partenaires.
Conscient de l’ampleur du problème, le Mali s’est engagé dans un processus de décentralisation de la prise en charge, a-t-il noté.
« Cette initiative a commencé en 2016, avec la création d’une unité de compétence à l’hôpital de Kayes, grâce à la Fondation Pierre Fabre, puis en 2021, avec la mise en place d’une unité de drépanocytose et de transfusion sanguine à Mopti, dirigée par un hématologiste.
Des initiatives similaires sont en cours à Sikasso, Ségou et Koutiala, où des cohortes d’enfants et d’adultes bénéficient d’un suivi médical.
Depuis 2020, selon le directeur du CRLD, le projet de décentralisation s’est renforcé grâce à l’engagement de l’ONG Santé Sud, devenue Synergie Action Santé Mali (SAS Mali), avec l’appui technique du CRLD.
Ce projet, mené entre février 2021 et août 2023, a couvert quatre régions (Kayes, Koulikoro, Sikasso et Ségou), 17 districts sanitaires et 22 CSCOM. Plus de 18 000 personnes ont été dépistées, parmi lesquelles 1,9 % de cas SS (forme sévère) et 2,5 % de cas SC. Une file active de 799 patients est actuellement suivie dans ces localités.
Lancée en 2024, la deuxième phase du projet vise l’élargissement de la couverture à 80 CSCOM.
Elle prévoit la formation de formateurs régionaux, la supervision locale par des médecins points focaux et l’implication des leaders religieux dans la sensibilisation communautaire.
L’objectif final est d’intégrer durablement la prise en charge de la drépanocytose dans le Paquet Minimum d’Activités (PMA) des CSCOM ».
En conclusion, le Dr Touré a salué les efforts conjoints du secteur public et des partenaires privés dans la lutte contre la drépanocytose.
Pour lui, la décentralisation est aujourd’hui une nécessité pour garantir l’équité d’accès aux soins et réduire la mortalité liée à cette maladie.
Il appelle à la pérennisation des projets en cours, gage d’un meilleur avenir pour les milliers d’enfants et de familles touchés à travers le pays.
Adja
