Mariam Lannonceur Au Mali, les maladies héréditaires continuent de toucher un grand nombre de familles, souvent dans l’indifférence totale. Alors que certaines affections, telles que la drépanocytose ou le diabète génétique, pourraient être dépistées avant le mariage, les tests prénuptiaux restent rarement pratiques. Témoignages et analyses.
Kada Tandina : un vécu marqué par la découverte tardive de la maladie
Kada Tandina, diplômée en analyse quantitative et politique économique, journaliste et présidente de l’association REVE, se souvient qu’au moment de son union, elle connaissait très peu les maladies héréditaires.
A ses dires : « Après le second cycle, je n’étudiais plus la biologie. Je connaissais seulement les maladies enseignées à l’école comme le paludisme ou le sida. Les maladies héréditaires, je n’y pensais pas du tout. »
Comme la majorité des couples maliens, elle n’a pas effectué de test prénuptial. Non seulement, ces examens ne sont pas exigés dans les mairies, mais ils restent encore socialement sensibles.
Selon Tandina : « Demander un test à un fiancé est mal perçu. Beaucoup d’hommes y voient un manque de confiance et pensent immédiatement aux maladies sexuellement transmissibles, alors qu’il s’agit aussi d’incompatibilité sanguine. »
Un choc familial : la drépanocytose révélée !
Tout a basculé lorsqu’elle a appris que sa seconde fille souffrait d’une forme sévère de drépanocytose. Son père lui a alors révélé qu’il était lui-même drépanocytaire, une information restée cachée jusqu’à ce jour.
« J’ai compris pourquoi j’avais des traces de drépanocytose dans mon sang. Cette révélation a changé ma manière de voir le mariage et la maternité », a-t-elle indiqué. Désormais, elle se montre intransigeante concernant l’avenir de ses filles : « Il est hors de question qu’elles se marient sans faire de test. Je veux être certaine que leurs futurs époux ne sont pas porteurs de la maladie. »
Selon Kada Tandina, la majorité des couples maliens manque cruellement d’informations sur les maladies héréditaires. C’est ainsi qu’elle dira : « La sensibilisation doit commencer à l’école. Les mairies doivent rendre les tests obligatoires avant toute déclaration de mariage. Nos autorités doivent agir pour protéger les générations futures. » Elle a rappelé que le mariage ne se limite pas à l’amour : il implique une responsabilité envers l’avenir des enfants et la stabilité du foyer. Elle alerte également sur la pression sociale qui pèse sur les femmes en cas de maladie familiale. « Quand un enfant naît malade, c’est toujours la femme qu’on accuse. Pourtant, la maladie peut venir des deux côtés », a-t-elle laissé entendre.
Le regard du spécialiste : le Dr Tarre Sory tire la sonnette d’alarme.
Pour le drépanocytologue Tarre Sory Ibrahim, les maladies héréditaires représentent un risque majeur dans les unions au Mali. Les anomalies de l’hémoglobine, dont la drépanocytose, sont les plus courantes, suivies des maladies métaboliques comme le diabète. Il constate que même les personnes instruites ignorent souvent l’importance du dépistage : « Les intellectuels eux-mêmes prennent cela à la légère. Pourtant, les conséquences sont lourdes dans les mariages ».
Le spécialiste rappelle que les diagnostics sont disponibles dans la plupart des centres de santé du pays. Les tests sont variés : électrophorèse de l’hémoglobine pour la drépanocytose, tests génétiques pour les formes héréditaires du diabète, tests spécifiques pour l’hémophilie. Selon lui, les traditions familiales, notamment les mariages entre parents proches, constituent un frein majeur malgré le risque connu.
Des conséquences dramatiques évitables
Le Dr Sory fait état de divorces causés par la découverte tardive de maladies chez les enfants. Il évoque aussi les naissances d’enfants gravement malades, parfois décédés prématurément, causes de souffrances profondes pour les familles. Pour lui, l’absence généralisée de dépistage prénuptial est au cœur du problème : « Les futurs conjoints doivent prendre le temps de discuter sérieusement. On ne devrait pas donner la vie à un enfant condamné à souffrir toute sa vie. »
Un appel commun à la prévention et à la responsabilité
Pour Kada Tandina comme pour le Dr Sory, l’enjeu est clair : la société malienne doit intégrer la prévention génétique dans ses pratiques matrimoniales. Cela implique : une meilleure sensibilisation dans les écoles ; l’implication des mairies ; la responsabilisation des futurs époux ; la reconnaissance du poids réel des maladies héréditaires dans la santé publique.
Les maladies héréditaires, largement évitables grâce à un dépistage simple, continuent de faire des ravages dans les foyers maliens. Pour préserver l’avenir des enfants et soutenir la stabilité des couples, un changement de mentalité et une politique de prévention plus ferme apparaissent désormais indispensables.
Adja
